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간질(Epilpesy)
목차
□ 글을 시작하며
□ 경련(convulsion), 발작(seizure), 간질(epilepsy) 용어의 의미?
□ 간질 환자의 수는 얼마나 될까?
□ 간질의 원인은 무엇인가? (유전인가?)
□ 간질발작(seizure)의 종류 : 전신 발작과 부분 발작
□ 어떻게 진단되고, 어떤 검사를 받는가?
□ 간질의 치료
1. 간질의 약물치료 :
< 어떤 항경련제로 치료하는가? >
< 항경련제 투여 전에 확실한 진단이 우선입니다 >
< 항경련제 치료의 목적? : 항경련제를 투여하면 간질이 낫는가?>
<항경련제는 한번 복용하면 끊을 수 없는가?>
2. 수술적 치료
3. 간질의 민간요법은 가능한가?
□ 생활과 관련된 몇 가지 문제
1. 간질 환자의 결혼과 임신
2. 직업에 대해서
3. 학교 및 학업 문제 (항경련제 장기 투여로 학습능력이 떨어지는가?)
4. 법적인 문제
□ 간질 환자들이 유의해야 할 점
1. 음주에 대해서
2. 수면에 대해서
3. 운동에 대해서
4. 식생활에 대해서
5. 다른 약을 함께 복용할 때
6. 몸이 감기 등에 걸렸을 때
7. 발작시에는 어떻게 대처해야 하나요? (발작시 대처요령)
글을 시작하며
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인류의 역사를 돌이켜 볼 때 치료약이 없던 고대에서도 많은 위인들(소크라테스, 도스토예프스키, 모파상, 반고호‥‥)이 간질 환자로서 많은 업적을 남겼습니다. 더구나 현대에 와서는 의학의 발전에 힘입어 약물치료로 대부분의 간질이 큰 부작용 없이 조절되어 환자들에게 정상생활이 가능하도록 하였으며, 약물에 조절이 안되는 난치성 간질의 경우에도 수술 치료의 발전으로 커다란 도움을 받을 수 있게 되었습니다. 그럼에도 불구하고, 일반인들은 아직도 간질이라는 병에 대한 그릇된 선입견과 필요 이상의 두려움을 가지고 있는 실정입니다. 자녀가 혹은 본인이 처음 간질환자라는 것을 알게 되었을 때 그 가족들이 상심하는 것은 어쩌면 당연한 일입니다. 그러나 간질에 대한 정확한 인식을 가지고 적극적으로 치료를 받는다면, 대부분의 경우 정상적인 사회생활이 가능하기 때문에 자신감을 가질 필요가 있습니다.
저희들은 이 글을 통해 간질 환자나 그 보호자들이 평소에 궁금해 하는 내용을 가능한 알기 쉽게 설명하여, 간질에 대한 모든 측면을 정확히 알 수 있도록 하려고 합니다. 많은 도움이 되었으면 합니다. 이 글에서 부족한 설명이나 더 궁금한 것이 있으면, 상담계시판을 이용해 문의하여 주심시오. 자료: http://www.medcity.com
경련(convulsion), 발작(seizure), 간질(epilepsy) 용어의 의미?
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먼저 간질(epilepsy)과 발작(seizure)은 비슷한 말이면서도 다른 뜻을 가지고 있다는 것을 말씀드리겠습니다. 발작(seizure)이란 질환 명이 아니라 하나의 증상을 지칭하는 말입니다. 대뇌에는 뉴우런이라 불리우는 수많은 뇌세포들이 서로 연결되어 미세한 전기적인 상호작용으로 정보를 주고 받고 있습니다. 그런데 발작이란 뇌에서 이러한 정상적인 '전기에너지'가 한꺼번에 비정상적으로 방출되어 일어난다고 쉽게 생각할 수 있습니다. 잠재적으로 발작은 누구에게나 일어날 수 있으나 대부분의 사람들의 뇌는 이에 대한 높은 저항력(threshold)을 가지고 있습니다. 그러나 여러 가지 원인에 의해서 발작에 대한 저항력이 낮아져 있거나, 정상적인 저항력을 가지고 있어도 이 저항력보다 큰 자극이 있는 경우 발작이 일어나는 것입니다. 이러한 발작이 (일회적이 아닌) 반복적으로 일어나는 병을 간질이라고 합니다. 즉 간질이란 "반복적인 발작"을 주 증상으로 하는 질병을 이야기합니다. 쉽게 다시 이야기해서 발작은 증상을 표현하는 용어이고, 간질은 병을 표현하는 용어입니다. 간질의 종류는 다양합니다. 그리고 간질의 종류에 따라 발작의 유형도 다르며, 어떤 간질환자는 여러 가지 발작 유형을 동시에 가지고 있는 경우도 있습니다. 간질의 종류와 발작 유형에 대해서는 다시 설명 드리겠습니다.
다음으로 경련(convulsion)이라는 말을 설명하겠습니다. 경련이라는 말은 발작(seizure)과는 또 다른 의미로 사용되는 말입니다. 경련이라는 말은 근육의 수축을 의미하는 말입니다. 즉 발작 중에서 근육의 강한 수축으로 표현되는 발작을 경련(convulsion) 또는 경련성 발작(convulsive seizure)이라고 합니다. 발작 중에는 경련성 발작 이외에도 비경련성 발작(non-convulsive seizure)이 있습니다. 일반인들은 보통 경련만을 간질발작으로 이해하지만, 비경련성 발작도 발작의 중요한 유형이라는 것을 아셔야 합니다.
간질 환자의 수는 얼마나 될까?
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일반적인 생각과는 달리 간질은 상당히 흔한 병이며, 누구나 다 걸릴 수 있습니다. 미국의 경우 열성 경련(febrile convulsion)등 일시적 원인에 의한 일회적인 발작을 제외하고, 아무리 적게 잡아도 전 인구의 0.5%, 즉 200명 중의 1명 꼴로 많은 사람들이 간질을 앓고 있습니다. 우리나라에서도 같은 유병율을 적용한다면, 현재 30만 명 이상의 간질환자가 있으리라고 추측됩니다. 그러나 그 가족까지 포함하여 생각하면 (환자 1명당 5인 가족 기준) 적어도 우리 사회에서 100만 명 이상이 간질과 직·간접적인 연관성을 갖고 있을 것으로 예상할 수 있습니다.
간질의 원인은 무엇인가? (유전인가?)
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간질은 원인은 매우 다양합니다. 쉽게 이야기 해서 잠재적으로 뇌에 생길 수 있는 모든 병은 다 간질의 원인이 될 수 있다고 생각할 수 있습니다.
간질의 원인으로 많은 사람들은 유전적 원인을 생각합니다.
다른 많은 병과 마찬가지로 간질의 경우에도 유전적 요인이 병의 잠재적 요인이 될 수 있습니다. 그러나 여러 근거를 바탕으로 살펴볼 때 간질에 있어 유전적 요인의 비중은 당뇨병에 있어서 보다도 큰 편이 아니며 비만증, 편두통 보다도 오히려 훨씬 적습니다. 실제로 간질은 유전적 요인보다는 후천적 요인이 더 중요한 원인입니다. 또 유전적인 요인이 있다 하더라도 유전되는 것은 부모 자신이 지닌 간질이 아니고 "낮은 발작의 저항력"입니다. 즉 이는 일종의 발작이 일어날 수 있는 유전적 체질이라 할 수 있습니다. 따라서 유전적인 경우에도 모두 다 간질로 발병하는 것은 아닙니다. 구체적인 예로 몇몇 학자들의 연구에 의하면, 간질환자의 가까운 친척 2만명 중, 환자의 가까운 친척들은 대략 40명 중 1명 꼴로 한번 내지 그 이상의 발작을 경험을 하였으나, 그 이후에도 발작을 계속한 사람은 단지 80명 중 1명 뿐이었습니다. 마찬가지로 어머니가 간질환자라 해서 반드시 자식이 간질환자가 되는 것은 아닙니다. 간질을 가진 산모가 간질을 가진 애를 낳을 확률은 생각보다 훨씬 낮습니다. 예를 들면 정상인 산모가 간질하는 애기를 갖을 확률은 200명 중 1명 꼴이나, 간질산모가 간질이 있는 애를 낳게 될 확률은 약 40명 중1명이 됩니다. 즉, 이와 같이 간질은 기존에 알고 있는 사실과 달리 유전적인 경향은 상대적으로 적고, 후천적인 원인이 더 많다는 것입니다.
간질은 그 원인에 따라 크게 둘로 나눌 수 있습니다.
첫째, 유전적 소인 이외에 현재의 진단 기술로서도 그 어떤 원인도 찾을 수 없는 경우입니다. 이러한 경우를 특발성 간질(Idiopathic epilepsy)이라고 합니다. 이러한 특발성 간질 중에서도 특별히 유전적 경향이 강한 간질이 있으나, 말씀드린대로 대부분의 간질에 있어서는 그 유전적 경향은 그리 큰 문제가 되지는 않습니다.
다음 둘째의 경우는, 그 원인이 명백한 경우로 간질을 일으킬 수 있는 뇌의 손상이나 질환,기타의 신체질환 등의 원인이 드러난 경우가 되겠습니다. 그리고 이 경우는 그 원인은 유전적인 '소질'과 무관하며, 후천적인 원인이 되겠습니다.
한 보고에 의하면 원인을 밝힐 수 없는 경우(특발성간질, idiopathic epilepsy)가 60-7O%, 그리고 원인을 알 수 있는 경우로 뇌혈관 질환이 15%, 뇌종양이 6%, 알콜 관련성이 6%, 외상에 의한 것이 2% 정도라고 합니다. 그러나 이러한 수치는 연구자에 따라 약간 다릅니다. 자료: http://www.medcity.com
다음은 간질의 원인을 연령별로 몇 가지 씩만 살펴보겠습니다.
● 영 아 기 : 주산기 뇌손상, 선천성 기형, 저칼슘증, 저혈당증, 대사성 질환, 뇌막염 혹은 뇌염
● 유 아 기 : 열성 경련, 주산기 뇌손상, 감염
● 학 동 기 : 특발성, 주산기 뇌손상. 외상, 감염
● 청장년기 : 외상, 종양, 특발성, 감염, 뇌졸증
● 노 년 기 : 뇌졸중, 뇌 외상, 종양, 퇴행성 질환
간질발작(seizure)의 종류
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발작의 종류는 다양하며, 여러 양상이 있지만 크게 두 가지로 나눌 수 있습니다. 발작이 뇌의 양쪽에서 동시에 시작되는지, 아니면 뇌의 어느 한 부위에 국한되어 시작되는지에 따라, 전자를 전신 발작 후자를 부분 발작으로 크게 구별합니다. 전신발작은 아무런 전구 증상없이 갑자기 의식을 잃으며, 환자는 발작 동안의 일을 전혀 기억하지 못합니다. 환자 자신은 발작을 마치고 나서야 자신이 간질발작을 한 것을 깨닫게 됩니다. 이 와는 달리 부분발작은 간질을 시작하면서 스스로 전구증상을 느끼거나 의식소실이 없이 신체 일부의 경련으로 시작하기 때문에 본인 스스로 간질의 시작을 느낄 수가 있습니다. 처음 시작은 부분발작으로 시작하였다가 발작 중에 전신발작으로 진행하는 경우도 있습니다. 그러나 간질의 종류에 따라서 여러 형태의 발작 유형을 동시에 갖는 경우도 있다는 것을 알아 두시기 바랍니다.
1. 전신 발작 (Generalized seizure)
● 강직 - 간대 발작 또는 대발작 (Generalized tonic clonic seizure)
이는 가장 흔한 형태의 발작입니다. 환자는 아무런 전구 증상을 느끼지 못하고 갑자기 의식을 잃고 쓰러지며, 전신의 근육에 경련이 오게 됩니다. 소리를 지르거나 신음하는 수가 있습니다. 입술에서는 침이 나오고 얼굴은 처음에는 푸르다가 창백해지는 수도 있습니다. 혀를 깨무는 수도 있으며, 경련 중에 소변을 싸는 경우도 있습니다. 경련 시간은 보는 사람은 길게 느껴질지라도 일반적으로 수 분 정도 지속됩니다. 발작을 자세히 관찰하면 처음에는 몸이 뻣뻣해지는 '강직기'를 거쳐, 이후에는 몸을 떠는 '간대기'로 넘어가고, 몸을 떠는 간격이 점차 벌어지면서 간질을 마치게 됩니다. 이렇게 발작이 끝나면, 사지가 힘없이 축 쳐지게 됩니다. 그 후 몇 시간 동안 깊이 잠자는 경우가 많고, 일어나 잠에서 깨면 두통을 호소하는 경우도 많습니다.
일반인들이 흔히 간질발작이라고 이야기할 때 위에서 말한 대발작을 상기하게 됩니다. 일반인들이 실제로 대발작 환자를 한번 보게 되면 두려움을 느낄 정도로 당황하게 됩니다. 그러나 발작에는 이러한 대발작 처럼 경련을 일으키는 발작만 있는 것이 아니고, 경련이 동반되지 않거나 동반되더라도 아주 경미하게 동반되는 발작도 많습니다. 이 경우 일반인들이 쉽게 이상을 발견하지 못하는 경우가 많습니다. 대표적인 예가 바로 소발작 또는 결어증이라고 하는 발작의 종류입니다.
● 소발작 또는 결어증 (Absence seizure)
이런 유형의 간질은 성인에게서는 드물게 나타납니다. 잘 발생하는 연령은 주로 5-7세이고 보통 사춘기가 되면 사라집니다. 잠깐 동안 (보통 수초동안) 의식소실을 나타내며 보통 눈을 깜박이거나 멍하게 앞을 응시합니다. 갑자기 하던 일을 멈추고 잠시 멍하게 있다가 다시 하던 일을 하는 수가 있고, 가끔 이와 함께 가벼운 근육의 경련이 동반되기도 합니다. 이리한 증상이 심하면 하루 수십 차례까지 오는 수가 있습니다. 뇌파상 특징적 3Hz 극서파 복합이 나타나고, 일반적으로 뇌 자기공명영상은 이상이 관찰되지 않습니다.
소발작도 '전형적인 소발작' 과 '비전형적인 소발작'으로 세분될 수 있습니다. 전형적인 소발작의 경우는 비교적 예후가 좋아서 나이가 들면서 발작이 없어지는 경향이 있으나, 환자 3명 중 1명에서 나중에 대발작으로 발전하는 것으로 알려져 있습니다. 그러나 (자세한 설명은 생략하겠지만) '비전형적 소발작'의 경우는 예후가 좋지 않으며, 뇌파 소견도 차이가 있습니다.
● 근간대성 간질 (myoclonic seizure)
이는 의식변화는 별로 없이 마치 깜짝 놀라 듯 전신의 근육이 순간적으로 수축하는 것(경축)입니다. 이때 주로 오므라뜨리는 동작이 눈에 뜁니다. 그러나 정상인들의 경우 이와 비슷한 동작들이 무의식 중에 나타날 수 있는데 이러한 정상적인 동작들과 감별을 해야 합니다. 자세한 것은 전문가의 도움이 필요하겠습니다.
경축과 정반대로 깜짝 놀라며 힘이 빠지는 듯한 발작이 있는데, 이것을 탈력(무동성, atonic seizure)발작이라고 합니다.
2. 부분 발작 (Partial seizure)
부분 발작은 (앞서도 이야기 했지만) 발작을 시작하면서 전조(aura) 증상을 경험하게 됩니다. 전조란 실제 간질이 이미 시작되었지만, 타인에게는 관찰되지 않는 환자 자신만 느끼는 발작증상이라고 생각하시면 됩니다. 이러한 전조증상의 예를 들어 보면, 공포감, 배 속에서 괴상한 느낌이나 구역질, 눈 앞이 깜깜해지는 느낌, 어지러운 느낌, 이상한 소리가 들리거나, 섬광이 보이거나, 주위 물체가 낯설어 보이거나, 주위의 물체가 전에 본 것과 같이 친근하게 느껴지는 등 다양하게 나타나며 환자에 따라 어느 한가지 혹은 여러가지 복합적인 전조 증상을 호소합니다. 부분 발작의 다른 경우, 몸 한쪽 팔, 얼굴, 다리가 저린 느낌이나 부분 경련으로 나타나기도 합니다.
부분 발작은 의식의 혼탁이 있느냐 없느냐에 따라 크게 복합 부분 발작(정신운동성 발작)과 단순 부분 발작으로 대별할 수 있습니다. 또 처음엔 부분 발작으로 시작되었다가 간질파가 양쪽 뇌로 펴지면서 전신 발작으로 이행되기도 합니다.
부분발작의 중요한 점은 전신발작과는 달리 뇌에 국소 병변이 있는 경우가 많다는 것입니다. 따라서 신경학적 진찰상 국소적인 이상소견이 관찰되기도 하고, 뇌 자기공명영상 촬영에서 국소 병소가 실제로 관찰될 수 있기 때문에 반드시 주의 깊게 검사를 시행하여야 합니다. 또한 부분발작은 뇌파상에서도 '간질파'가 뇌의 국소 부위에서 나타납니다. 이러한 국소발작의 경우도 전신발작과 마찬가지로 대부분의 경우 약물치료가 원칙이나 전신 발작과는 달리 약물치료에 잘 반응하지 않는 경우가 많으며, 보통 평생 약물투여가 필요한 경우가 많습니다. 그리고 때에 따라 수술적 치료가 필요한 경우도 있습니다. 이 부분에 대해서는 뒤에서 다시 설명 드리겠습니다.
● 복합 부분 발작 (Complex partial seizure)
복합 부분 발작은 진단하기 가장 힘든 '형'으로 그 까닭은 사람마다 양상이 매우 다르며, 경미한 형태의 것은 '소발작'과 비슷하기도 하지만, 심한 형태는 대발작 같기도 합니다. 복합 부분 발작은 전체 성인 간질환자의 4명 중의 1명에서 관찰될 정도로 아주 흔한 발작의 형태입니다. 복합 부분 발작은 앞에서 언급한 바와 같이 환자들이 흔히 전구 증상을 느끼게 되는데, 예를들어 주위 물체가 낯설어 보이거나, 주위의 물체가 전에 본 것과 같이 친근하게 느껴지거나, 꿈을 꾸는 것 같은 느낌, 고기가 썩는 것 같은 환취, 사물이 일그러져 보이거나 실제 보다 크게 또는 작게 보이는 환시, 이상한 소리가 들리는 환청, 공포감, 속에서 뜨겁게 치밀어 오는 듯한 느낌 등 환자에 따라 다양하고 특징적인 증상을 가지고 있으며 환자는 이러한 증상을 통해 발작이 시작되었음을 스스로 느끼게 됩니다.
본격적인 발작이 시작되면 환자는 행동을 멈추면서, 손, 발, 입 등에 자신도 모르는 반복적인 행동(자동증, automatism)을 보이는 경우가 흔합니다.(예를 들면, 입을 쩝쩝 다시는 행동을 반복한다든가, 손을 쥐었다 폈다 하는 행동을 반복한다든가, 주변의 사물을 만지작거린다든가..등등) 때로 몸을 한쪽으로 돌리거나, 소리를 지르거나, 한 쪽 팔다리에만 힘을 주는 듯한 행동을 보이기도 합니다. 이러한 발작 기간은 수분이나, 때로 더 오래 갈 수 있습니다. 때론 전신 발작으로 이행되기도 합니다. 복합 부분 발작이 일어나면 (전구증상을 제외하곤) 환자는 무슨 일이 일어나고 있는지 알지 못합니다. 이리한 현상은 별안간 시작되고, 발작 중에 환자는 평소와 전혀 다른 사람이 됩니다. 많은 경우 부모나 동료들은 이런 환자의 행동을 발작이라고 느끼지 못하고 이상한 성격의 소치나 일종의 정신질환으로 간단히 생각해 버리는 경향이 많습니다. 그래서 보호자들이 이런 환자들을 정신병원으로 후송하는 예가 흔치 않게 있습니다.
원인으로는 여러 가지가 있으나, 가장 많은 원인은 해마의 위축(hippocampal sclerosis)입니다. 해마는 사람의 뇌 중에서도 손상 받기 쉬운 구조물로서 저혈당증이나 저산소증, 그리고 유아기 때의 열성 경련에 의해도 2차적으로 손상받아 위축되기 쉬우며, 그 후유증으로 간질이 발생한다고 생각하고 있습니다.
일반적으로 이런 형태의 간질은 다른 형태의 간질보다 약물치료에 반응이 좋지 않습니다. 적절한 투약치료에 효과가 없는 경우 다양한 검사로 간질병소를 명확히 확인한 후 그 간질 병소를 제거하는 수술적 요법도 적용할 수 있습니다.
● 단순 부분 발작(Simple partial seizure)
특정 기능을 담당하는 뇌 영역에서 국소적으로 일어나는 발작으로, 흔하게는 뇌의 운동피질이나 감각피질에서 발생하는 발작을 예로 들 수 있습니다. 운동피질에서 발작이 기인한다면, 관련된 근육이 뻣뻣해지거나 경련을 일으키고, 감각피질에서 발작이 일어난다면 관련된 부위에 일시적인 감각이상이 생기게 됩니다. 이렇듯이 한쪽 팔이나 얼굴 또는 몸통의 일부에 경련이 일거나 이상감각을 갑자기 느끼게 되는데, 때로는 이러한 증상이 주위로 퍼지는 수도 있습니다. 발작이 일어나는 동안에 환자는 의식이 있으나, 전신발작으로 발전하면서 의식이 없어질 수는 있습니다. 약물치료가 기본이나 이 경우에서도 경우에 따라서는 수술적 방법이 추천됩니다.
간질은 어떻게 진단되고, 어떤 검사를 받는가?
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앞서, 간질의 정의와 원인, 그리고 발작의 종류에 대해서 자세히 설명드렸습니다. 그러면 실제 간질을 어떻게 진단하게 되는지에 대해서 말씀드리겠습니다.
간질의 진단에 가장 중요한 것은 실제의 발작 증상입니다. 발작 증상이 있을 때, 대부분의 경우 의사는 이를 관찰하지 못합니다. 환자의 보호자들이 관찰한 소견에 의존하는 경우가 많습니다. 그렇기 때문에 과연 보호자들이 말하는 증상이 진짜 간질발작 증상인지 아닌지를 판단하는게 중요합니다. 실제로 진짜 간질발작 증상이 아닌 예가 많습니다. 또 진짜 간질발작이라고 해도, 일회적인 증상인지 아니면 반복적인 증상인지가 중요합니다. 발작이 일회적으로 끝나는 경우도 많기 때문입니다. 앞서 말씀드렸듯이 간질이란 발작이 반복적으로 일어나는 병입니다. 따라서 일회적인 발작이 있다고 간질이라고 할 수는 없는 것입니다. 간질을 진단하기 위해서는 최소한 2회 이상 반복적인 발작이 있을 때 가능하며, 이 경우 비로서 치료를 시작하게 되는 것입니다.
다음으로 간질의 진단 및 원인을 알기 위해 여러 검사를 시행하게 됩니다. 간질이 의심되는 환자에서 시행하는 검사 중 대표적인 것으로는 뇌파와 뇌 자기공명영상(MRI)이 있는데 간단히 말해 뇌파는 뇌의 기능적 이상을 뇌 자기공명영상은 뇌의 구조적 이상을 판별하는 검사라 할 수 있습니다.
뇌파검사의 목적은 일반적으로 간질환자 또는 간질이 의심되는 환자에서 첫째 간질의 진단, 둘째 간질유형 및 원인의 진단을 위해서입니다. 여기서 한가지 아셔야 할 것은 뇌파검사가 간질 진단의 보조적인 기준이지 절대적인 기준은 아니라는 것입니다. 쉽게 이야기하면, 뇌파검사에서 정상소견을 보인다고 해서 간질이 아니라고 할 수는 없다는 것입니다. 간질 환자에서 발작이 간헐적으로 나타나는 것처럼, 뇌파 검사에서도 간질파는 간헐적으로 보이기 때문에 간질파가 자주 보이지 않는 환자에서는 뇌파검사 시 간질파가 잡히지 않을 수도 있는 것입니다. 또한 반대로 간질이 의심되지 않는 환자에서 우연히 뇌파상 간질파가 보인다고 해서 간질이라고 진단하지는 않습니다. 간질 진단에 가장 중요한 것은 반복적인 발작이 있느냐 하는 것이며, 정상인에게서도 뇌파상 간질파가 보일 수 있기 때문입니다. 그러나 만약 간질발작이 의심되는 환자에서 뇌파검사상 명백한 간질파가 보인다면, 발작이 한번밖에 없었다고 해도 그 환자는 간질이라고 말할 수 있으며, 치료를 시작할 수 있습니다. 그리고 뇌파검사의 가장 중요한 목적은 간질발작의 유형을 판별하고 그 원인을 감별하기 위한 것에 있습니다. 뇌파 검사를 하게 되는 다른 경우들을 말씀드리면, 간질발작의 유형이 바뀌었다거나, 간질의 치료가 잘되어 항경련제를 끊기 전에 뇌파검사를 시행하거나 등등의 경우가 되겠습니다.
뇌파는 대뇌피질에서 발생하는 전기현상을 증폭하여 종이에 기록하는 방법으로 흔히 심장의 기능을 알기 위해 검사하는 심전도와 비슷한 원리입니다. 간질발작은 비정상적으로 방출되는 전기현상으로 인한 증상이기 때문에, 뇌파 검사에서 이러한 비정상적인 전기현상인 간질파를 찾고자 하는 것입니다. 뇌파 검사는 간단하며, 환자에게 통증이나 해로움이 없습니다. 환자는 침대에 누워서 전극이라고 불리우는 작고 납작한 20개 정도의 은판을 머리에 붙여 이것을 뇌파 기계에 연결하여 기록하면 됩니다. 앞서 말씀드렸듯이, 간질파는 (간질 환자에게서도) 항상 나오는 것이 아니므로 짧은 검사시간(약 30-40분)동안 간질파를 더 잘 관찰하기 위해 여러 유발방법을 쓰게 됩니다. 검사 전날 잠을 자지 않고 다음날 와서 검사하는 방법(수면박탈 뇌파검사), 검사 시 숨을 몰아 쉬게 하는 방법, 잠을 재우면서 검사하는 방법(수면뇌파) 등 다양한 방법이 사용됩니다.
뇌자기공명영상(MRI) 혹은 뇌전산화단층촬영(CT)은 발작환자에서 간질병소를 확인하기 위해서 촬영합니다. 그러나 앞에서도 말했지만, 많은 예에서 뇌의 구조적인 이상을 발견하지 못하는 경우가 있습니다. 자기공명영상 촬영(MRl)이 전산화단층촬영(CT) 보다 해상력이 뛰어나기 때문에 CT보다도 뇌 구조를 아는데 더 큰 도움을 주고 있습니다. 따라서 가능하면 뇌 자기공명영상으로 검사하는 것이 유리합니다. 특히 부분발작의 경우는 뇌에 국소적인 병변이 발견되는 경우가 많기 때문에 반드시 뇌좔영 검사가 필요합니다. 이밖에 뇌단일광전자방출단층촬영(brain SPECT)을 시행하여, 뇌의 기능적 이상, 특히 간질병소의 뇌 혈류 이상을 보기도 합니다. 또 경우에 따라서 뇌척수액 검사, 뇌혈관 촬영 등을 하는 수가 있습니다. 특히 우리나라에서는 뇌유구낭미충증에 의한 간질이 상당수 있어 이것이 의심되는 경우에는 꼭 뇌척수액 검사를 시행하여 기생충 효소면역 검사를 하는 것이 필요합니다.
위와 같은 검사를 통해 원인을 확인하고 항경련제로 치료하게 됩니다. 항경련제를 사용하면서 몇 가지 혈액검사를 하는 경우가 있는데, 이는 혈중의 항경련제의 농도가 적절한지(약의 혈중농도가 필요 이상으로 높으면 부작용이 있을 수 있고, 약의 농도가 낮으면 효과가 없으므로), 또한 드물지만 약으로 인해 만약에 있을 수 있는 부작용(간 기능의 이상, 조혈기능의 이상)을 사전에 미리 알고 예방하기 위한 것입니다.
또 간질수술의 적응증이 되는 환자에게는 수술 전 검사로서 몇 가지 더 특수한 검사를 시행하게 됩니다. 이들의 종류만 살펴보면 ① 접형골 뇌파(sphenoidal EEG), ② 비데오 모니터링(video monitoring) 순간포착 뇌파, ③ 심리검사(neuropsychologic test), ④ 와다 검사(WADA test), ⑤ 필요하면 subdural strip 등의 침습적 검사를 시행합니다. 이에 대해서는 수술적 치료 부분에서 좀더 자세히 언급하겠습니다. 자료: http://www.medcity.com
간질의 치료
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간질의 치료는 크게 약물치료와 수술적 치료로 대별되며 약물치료가 우선이며 기본입니다. 간질은 100명 중 80명은 약으로 조절되고, 약물로 조절되는 80명 중 30-40명은 2-5년 간의 약물치료 후 약을 끊어도 간질의 재발이 없어 약물치료만으로도 완치가 가능합니다. 나머지 40-50명은 약을 끊으면 간질이 재발하기 때문에 평생 항경련제를 먹어야 합니다. 그러나 이런 환자에서도 항경련제로 간질이 잘 조절되므로 약 먹는 것 외에는 정상인과 다를 바가 없습니다. 기존의 약물로 간질이 완전히 조절되지 않는 환자는 약 20명 정도로, 이들 중 수술적 적응증이 되는 경우 간질 수술로 도움을 받을 수도 있습니다.
1. 간질의 약물치료
< 어떤 항경련제로 치료하는가? >
현재 간질을 치료하는데 쓰이는 항경련제에는 경구용으로 페니토인(Phenytoin, Dilantin), 카바마제핀 (Carbamazepine, Tegretol, Tegretol-CR), 발프로익에시드 (Valproic acid, Orfil, Ofrfil-retard), 페노바비탈 (Phenobarbital), 에토숙시마이드 (Ethosuximide), 클로나제팜 (Clonazepam), 클로바잠(clobazam), 프리미돈 (Primidone) 등이 있고, 주사약으로 몇 종류가 있으나 특별한 경우를 제외하고는 경구용 약을 쓰게 됩니다. 경구용 약은 일반적으로 약의 작용시간 때문에 적게는 하루 한번 (예:딜란틴) 많게는 하루 3번씩 (테그레톨, 발프로익에시드) 규칙적으로 복용하여야 합니다. 최근에는 비가바트린 (vigabatrin, Sabril), 조니사마이드 (Zonisamide), 라모트리진(Lamotrigine), 토피라메이트(topiramate), 옥스카바제핀(Oxcarbazepine), 가바펜틴(Gabapentine) 등의 신약이 많이 나오고 있어 간질치료의 지평을 더욱 넓혀 주고 있습니다.
이렇게 많은 종류의 항경련제 중에서 보통 환자의 간질 유형과 나이, 비용, 그리고 부작용 등등을 고려하여 가장 적합한 한가지 약으로 시작하게 됩니다. 그러나 한가지 약으로 조절이 만족스럽지 않으면 여러 가지 약을 병용 투여해 볼 수가 있지만, 될 수 있는대로 한가지나 적은 수의 약을 투여하는 것이 바람직합니다.
대부분의 간질의 경우 보통 약물 치료에 잘 반응하여 한가지의 약물로 잘 조절되는 경우가 전체의 2/3 정도 되고 나머지 20-25% 정도는 여러 가지 약을 병용 투여 해야 되는 것으로 되어 있습니다. 그러나 나머지 10% 남짓의 환자의 경우는 어떤 약을 써도 간질이 적절히 조절되지 않습니다.
각각의 항경련제가 가지고 있는 장점과 단점에 대해서는 생략하겠습니다. 이에 대해서는 직접 담당 전문의와 상담하시는 것이 좋겠습니다.
< 항경련제 투여 전에 확실한 진단이 우선입니다 >
항경련제의 투여는 신중을 기해야 합니다. 왜냐하면 항경련제는 장기적으로 복용해야 하기 때문입니다. 따라서 투약에 앞서 정확한 진단이 선행되어야 하는 것은 필수적입니다. 환자나 보호자가 발작을 했다고 해서 곧바로 투약을 시작할 수는 없습니다. 환자나 보호자가 이야기하는 발작이 정말 간질발작 인지 확인해야 하는데, 우선 정확한 병력과 신경학적인 진찰, 그리고 뇌파, 뇌 자기공명영상 촬영 등 필요한 검사를 시행하고, 또한 중요한 것은 그 발작이 반복적으로 일어나는지 관찰을 해야 하며, 이러한 과정을 거쳐 간질발작이라고 확인이 되면 투약을 시작하는 것입니다.
< 항경련제 치료의 목적? : 항경련제를 투여하면 간질이 낫는가?>
약물치료가 효과를 거두기 위해서는 약을 매일 규칙적으로 먹어야 하고 또한 약은 발작이 그친 후에도 오랫동안 계속 복용해야 합니다. 발작이 뜸하다고 자의적으로 약을 줄이거나 끊는 일은 절대로 없어야 합니다. 항경련제의 복용은 발작의 소인이 있는 환자에게서 발작의 소인을 치료해 준다기 보다는 발작의 저항력을 높여서 발작이 일어나지 않게 하는 약이라고 할 수 있습니다. 따라서 항경련제를 투여하여 발작이 멈춘다고 하여 발작의 소인이 치료되었다는 것은 아닙니다. 다만 발작에 대한 저항력을 높여서 발작이 일어나지 않게 하는데 항경련제 투여의 일차적인 목적이 있는 것입니다. 따라서 간질이 조절되었다고 항경련제를 자의적으로 끊으면 간질 증상은 재발하며, 이것은 오히려 약에 대한 간질의 저항성을 강하게 할 뿐 아니라 '간질중첩증' (Status epilepticus, 간질이 계속적으로 멈추지 않고 연속적으로 일어나는 현상)을 일으킬 수 있어 심각한 위험에 빠질 수가 있습니다.
<항경련제는 한번 복용하면 끊을 수 없는가?>
그러나 (간질의 종류에 따라서 다르지만) 항경련제 투여로 오랫동안 간질 발작을 억제하여 발작이 없는 경우 (통상적으로 3-5년동안 발작이 없는 경우) 약을 끊어도 발작이 재발되지 않는 경우를 종종 봅니다. 즉 간질이 치료된 경우라 할 수 있습니다.
그러나 모든 간질 유형이 간질이 잘 조절된 경우 항경련제를 끊을 수 있는 것은 아닙니다. 약을 끊을 수 있는 간질 유형은, 유전적 소질 이외에 전혀 그 원인이 될 만한 것이 밝혀지지 않은 특발성(Idiopathic epilepsy) 간질의 경우가 되겠습니다. (이들 중의 일부는 해당되지 않습니다) 그렇다면 이런 경우 언제까지 항경련제를 복용해야 할까요? 먼저 간질의 조절이 잘 되어 적어도 2-5년간 발작이 전혀 없을 경우 항경련제를 끊는 것을 고려해 볼 수 있습니다. 2-5년간 발작이 없었다면, 뇌파 검사를 시행하여 간질파가 보이지 않는다는 것을 확인하고 6개월에 걸쳐 서서히 약을 줄여 볼 수 있습니다. 그래서 발작이 재발되지 않는다면 완전히 끊어 볼 수 있습니다. 그러나 약을 끊고 나서 간질이 재발될지 아니면 재발되지 않을지 미리 정확히 예상할 수는 없습니다. 어느 보고에 의하면, 소아의 경우 적어도 약 복용 중 2년 이상 간질 증상이 없을 때 비교적 안전하게 항경련제의 중지를 시도해 볼 수 있고, 그 재발율도 25-40% 정도로 알려져 있습니다. 어른의 경우 소아에서보다 연구가 부족하나 일반적으로 소아에서보다 좀 더 장기간의 투약(약 4-5년)을 필요로 하고 그 재발율도 40-60%로 알려져 있습니다. 하지만 위와 같이 약을 감량하거나 끊은 후 간질이 재발하는 경우, 다시 약을 쓰면 80% 이상에서 원래대로 다시 간질의 조절이 가능합니다. 따라서 이처럼 재발된 경우에도 항경련제 투약 후 몇 년 동안 다시 간질이 조절되면 다시 약의 중단을 고려할 수 있습니다. 결국 대체적으로 약을 끊는 시도를 할 수 있는 환자 중의 약 반 가량에서는 약을 끊으면 간질이 재발됨으로 평생 약을 복용해야 하는 것으로 되어 있습니다. 자료: http://www.medcity.com
2. 수술적 치료
간질치료는 약물치료가 기본이고 가장 중요합니다. 하지만 다음의 경우는 수술적 치료의 대상이 됩니다.
① 간질이 약물로 조절되지 않는 환자 중에서
② 수술적 요법으로 치료가 가능하고 수술적 요법이 약물치료보다 유리한 경우,
가 되겠습니다. 특히 성인에 흔한 측두엽 간질로 난치성인 경우 수술적 치료가 도움이 되는 경우가 많습니다. 이런 환자에서 수술적 치료와 항경련제 약물치료 사이의 효과를 비교하여 보면 5년 동안의 관찰에서, 수술치료로는 51-57%가, 항경련제 투여로는 4-9%만이 경련발작의 완치를 보였고, 수술 후 완치가 안된 경우에서도 발작의 횟수가 현저히 감소되고 기존 약물의 용량과 부작용도 줄일 수 있었습니다. 또한 측두엽 간질 환자는 아니더라도 수술로 좋아질 수 있다고 판단되는 경우 여러 검사를 시행한 후 수술을 고려할 수 있습니다. 또 어린이에게서 어떠한 약물 투여로도 반응하지 않고 심한 간질발작이 반복되면서 자꾸 쓰러져 머리를 다치는 발작이 빈번한 경우 뇌량 절개술을 시행하여 효과를 볼 수도 있습니다.
다시 강조하지만, 모든 환자가 수술의 대상이 되는 것은 아닙니다. 위에서 언급한 바와 같이 약물에 난치성 간질로 판명되어야 하고, 수술을 하였을 때 수술로 인해 발생할 수 있는 후유증을 고려하여, 수술하는 것이 환자에게 유리하다고 판정이 될 때 수술을 하게 됩니다. 따라서 간질수술이 가능한지 여부를 면밀히 판별하고, 만약 정말 수술이 가능하다면 수술의 방법과 수술로 받을 수 있는 뇌 손상을 최소화하기 위한 방법들을 결정하기 위해, 여러 가지 부가적인 검사들이 필요합니다.
검사의 종류로는 앞에서도 간단히 언급하였지만 여기서 다시 각각에 대해 좀더 자세히 말씀 드리겠습니다.
① 정밀한 뇌 자기공명영상 촬영 MRI)
MRI는 간질의 진단을 위한 일반적인 검사지만, 이것을 여기서 다시 말씀드리는 이유는 수술 가능 여부를 판단하는데 가장 중요한 검사이기 때문입니다. 그러므로 MRI를 여러번 정밀하게 찍기도 합니다. MRI에서 간질 병소를 정확하게 확인 가능해야 수술로 치료될 가능성이 높아지는 것입니다. 만약 MRI에서 육안적으로 확인할 수 있는 간질병소를 확인할 수가 없다면, 수술이 불가능하거나 수술을 하더라도 그만큼 효과가 떨어집니다.
② 비데오 모니터링 (video monitoring)
이 검사는 간질이 뇌의 어느 부위에서 비롯되는지 정확하게 확인하기 위해 하는 것입니다. 간질이 발생하는 위치를 정확히 알아야 간질병소를 제거하는 수술을 할 수가 있는 것입니다. 보통 입원하여 실시하며 며칠동안 비데오 모니터링을 통해 직접 간질하는 순간의 환자의 모습과 그 때 나오는 뇌파를 동시에 기록하는 것입니다.
③ 와다 검사(WADA test)
이 검사는 환자 대뇌의 어느 쪽이 언어 우성 반구(일반적으로 죄측 반구에 언어중추가 있습니다.)인지, 그리고 좌우 반구의 기억기능을 알기 위한 검사입니다. 이 검사는 혈관조형술을 이용해 뇌동맥에 마취약물을 주입하여 좌우측 반구의 기능을 각각 일시적으로 마비시켜 검사하는 것입니다. 이 검사를 통해 우리는 환자의 좌우측 뇌 중 어느 쪽이 언어능력을 가지고 있는지를 알 수 있을 뿐만 아니라, 좌우 반구의 기억 기능까지 어느 정도 파악할 수가 있습니다. 이 검사를 통해 수술 후 일정부분의 뇌를 떼어 낸 후 환자의 기억력과 언어능력에 지장이 있을지 어느 정도 파악할 수 있으며, 이에 따라 수술계획을 세울 수가 있습니다. 이 검사도 입원하여 시행하게 됩니다.
④ 심리검사(neuropsychologic test)
수술하기 전후 환자의 지능(IQ), 성격 등에 대해 검사하게 됩니다.
⑤ 뇌 단일광전자방출단층촬영 (brain SPECT)
간질파가 생기는 뇌 부위는 뇌의 대사에 변화가 있을 수 있으므로 이를 알아내기 위한 검사입니다. 이 검사의 경우 발작이 없는 일상적인 기간에 검사할 수도 있고, 간질을 하고 있는 중에 검사를 시행할 수도 있습니다. 보통 두 검사 모두 간질병소의 위치를 아는데 있어, 중요한 정보를 주기 때문에 모두 시행하게 됩니다.
⑥ 이상에서 말씀드린 것 외에도, 필요한 경우 더욱 침습적인 다른 검사들을 시행하는 경우도 있습니다. 예를 들어 전극을 병소에 더 가까이 접근시킨 후에 뇌파 검사를 하기 위해서, 수술을 통해 전극을 대뇌 경막하에 위치시킨 다음에 뇌파 모니터링을 하는 것입니다. 이 경우 두피에 전극을 부착하여 검사하게 되는 일상적인 뇌파 검사보다도 더욱 많은 정보를 주기 때문에, 때에 따라서 이런 종류의 검사가 필요하기도 합니다.
3. 간질의 민간요법은 가능한가?
간질 발작이 있는 환자나 그 보호자들은 여러 통로를 통해 매약 광고를 접하게 됩니다. 광고는 '완치'된 환자가 보냈다는 감사의 편지와 함께 얼마만에 책임지고 완치 시키겠다는 등의 내용일 수도 있습니다. 또 주변으로부터 어떤 민간비법, 약국에서의 투약 등이 간질을 완치시켰다는 말을 듣게 됩니다. 우리나라에서는 아직도 굿을 한다든지 안수기도를 한다든지 하여 간질을 완치시킬 수 있다고 믿는 사람들이 적지 않습니다. 그러나 많은 경험과 사실을 바탕으로 말씀드릴 수 있는 것은 이러한 것들은 환자에게 전혀 도움이 되지 않을 뿐만 아니라, 오히려 환자의 치료를 지연시키고 환자에게 해가 된다고 분명히 말씀드릴 수 있습니다. 간질의 치료에 민간요법은 없습니다. 오로지 신경과 전문의의 지도 하에 과학적인 치료를 받는 방법밖에 없다는 사실을 아시고, 허위 광고 등에 현혹되어서는 안됩니다.
생활과 관련된 몇 가지 문제
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여기에서는 실제 생활과 관련하여 환자나 보호자가 평소 궁금해 하시는 부분에 대해 말씀 드리겠습니다.
1. 간질 환자의 결혼과 임신
간질환자도 정상인과 똑같이 결혼할 능력과 결혼 생활을 영위할 수 있습니다. 중요한 것은 서로의 사랑과 이해입니다. 흔히 간질환자들은 결혼은 할 수 있을까, 정상적인 결혼생활은 가능할까, 후대를 낳았을 때 유전이 되는 것은 아닐까, 후세를 낳더라도 머리 나쁜 애를 낳는 것은 아닐까 하는 고민을 하게 됩니다. 이 문제를 생각할 때 두가지 점에서 이 문제를 바라보고 풀어 가는 것이 필요합니다.
첫째, 간질 자체가 유전될까? 또는 부부관계, 임신, 출산 등이 정상적으로 가능할까 하는 점인데 몇몇 특별한 유형의 간질을 빼고 간질 자체가 부부관계(성생활)에 장애를 준다는 보고는 없고, 또한 앞에서 언급한 바와 같이 유전적인 문제도 큰 문제가 안됩니다. 따라서 이 첫번째 문제에 대해서는 많은 환자에 있어 자신감을 갖으셔도 됩니다. 오히려 문제가 되는 것은 다음 두번째 것입니다.
둘째로 고려할 점으로는 상대방의 이해와 사랑입니다. 이는 첫번째의 문제보다 더 중요하며 간질 환자의 결혼문제를 고려할 때 가장 핵심적인 부분이라 할 수 있습니다. 왜냐하면 간질 자체에 대해 살펴보았지만 현대의학의 발전 및 많은 연구결과를 토대로 기존의 여러 부분에서 간질환자도 간질이 없는 정상인과 차이가 없이 생활할 수가 있습니다. 일반인에 있어 아직 잘못되고 왜곡된 인식들이 많은 것이 사실입니다. 즉 현실적으로 결혼의 문제에서도 이러한 잘못된 인식이 상존하고 있어 환자를 더욱 고민스럽게 합니다. 따라서 이를 극복하기 위한 방법은 간질에 대한 사회의 인식이 올바르게 바뀌는 것도 중요하겠지만 더욱 중요한 것은 간질에 대한 올바른 이해를 바탕으로 배우자 서로의 사랑과 이해가 더욱 중요합니다. 구미에서는 연방 법 또는 지방 법으로 간질환자의 권리가 보호되고 있지만 우리나라에는 아직 그렇지 못한 실정입니다. 간질환자는 결혼 전에 담당 주치의에게 결혼에 관한 여러 사항을 충분히 상의하고 필요하면 배우자가 될 사람과 함께 의사를 찾아 여러가지 궁금증을 상의하는 것이 불필요한 오해들을 해결하는데 도움이 될 것입니다. 자료: http://www.medcity.com
다음으로 간질 환자의 임신에 관련된 문제에 대하여 말씀드리겠습니다.
먼저 간질을 가진 여자가 항경련제 약물 복용 중에 임신을 하였을 경우 기형아 출산을 우려하는 것을 많이 봅니다. 그러나 기형아 등을 출산할 확률은 생각보다 매우 낮습니다. 간질환자가 남자인 경우에는 임신 시 고려해야 할 점 내지 기형아 등의 출산문제에 특별히 문제가 없으며, 여자인 경우에도 그 임신 및 출산에 따르는 여러 문제들은 기존의 우리들의 상식과는 달리 크게 문제될 것이 없습니다. 통계적으로 정상 산모가 애기를 낳을 경우에도 2-3%의 기형아가 태어납니다. 간질을 갖은 산모가 항경련제 복용 중에 아기를 낳을 경우에는 5-6% 정도의 기형아가 태어나 전반적으로 볼 때 정상인의 2-3배 정도이나 위의 절대적 수치만 놓고 보면 그리 문제되는 바가 아닙니다. 그러므로 항경련제를 복용하고 있는 간질산모에서 기형아를 낳을까봐 임신을 피하거나 약을 끊을 필요까지는 없습니다.
약물이 태아에게 나쁜 영향을 미칠까 두려워 임의로 항경련제를 끊을 경우, 오히려 간질을 악화시킬 수 있고, 간질발작이 일어나는 경우 태아에 미치는 손상은 약을 먹을 때 생길 수 있는 부작용보다 훨씬 심각하다는 것을 아셔야 합니다. 간질 산모들은 전문가의 지도에 따라 약을 쓰면 됩니다. 임신 중에도 가능한한 부작용이 적은 약을 사용하는 방법이 있으므로, 이런 방식으로 간질을 조절하면서 임신을 하면 태아에게도 큰 문제될 것이 없습니다. 간질을 갖고 있는 산모가 임신을 원하거나 임신을 한 경우 주치의와 상의하여 약을 조절하도록 하십시오. 다시 말씀드리지만 임신시기는 환자와 주치의 사이에 더욱 협조가 필요한 시기이고 이렇게 함으로서 대부분에서 정상적인 출산이 가능했습니다.
2. 직업에 대해서
간질환자도 정상인 이상으로 능력이 있고 일할 수 있습니다.
외래를 내원한 수많은 간질 환자분들 중 많은 환자 분들이 간질 때문에 직업을 갖지 못하고 있는 것을 보곤 합니다. 그러나 간질 환자에게도 능력이 있는 한, 다른 사람과 똑같이 취업할 권리가 있음을 이해하고 이에 대해 환자 본인이 자신감을 갖는 것은 물론 사회에서도 이 부분에 기회를 주어야 합니다. 사회에서 간질환자에게 취업의 기회를 보장하는 것은 환자에게 베푸는 시혜가 아니라 당연한 의무이고 환자들도 이 부분에 대해 사회에 주장할 권리가 있다고 생각됩니다. 1,000명 이상 되는 성인 간질환자의 신체 및 정신조건과 취업, 이력에 관한 한 연구에서는 이들의 약 4분의 3 이상이 취업이 가능하고 실제 취업하고 있습니다. 이들의 직업에는 의사, 변호사, 목사, 기사, 교사, 농부, 점원, 노동자, 기계수리공, 음악가 등 이루 헤아릴 수 없이 다양한 직업을 망라하고 있으며 자기 분야에서 일하는데 있어 정상인과 차이가 없다 했습니다. 실례로서 미국의 IBM이나 포드 자동차 같은 곳에서도 간질환자를 고용하여 성공을 거두었습니다. 포드 자동차회사의 감독관들은 간질 환자들이 대개 성실하고 작업량이나 안정도의 기록도 우수하다고 인정했습니다.
또 간질환자는 직업을 가짐으로써 자신의 경제력, 사회적 안정 및 자기성취를 얻을 수 있고 이러한 적극적 자세가 간질 자체에도 커다란 치료효과를 거둘 수 있다 할 수 있습니다. 간질을 갖고 있지만 자기 일에 열심히 하여 업적을 남긴 사람은 수없이 많습니다. 알렉산더 대왕, 나폴레옹 같은 대장군, 도스토예프스키, 단테 같은 문호, 노벨상을 만든 알프레드 노벨 등도 간질 환자였습니다. 당시 약이 없던 시절에도 그러했는데, 치료 기술이 많이 발전한 요즘 같은 세상에서는 더더욱 말할 필요도 없습니다. 따라서 여러분도 간질로 인해 활동적인 삶을 사는데 있어 주저할 필요는 없습니다.
그러나 몇 가지 정상인과는 달리 주의할 점들이 있는 것은 사실입니다. 이는 약을 먹고 간질이 어느 정도 조절되고 있다고 하더라도, 높은데 올라가 일을 하거나, 운전을 해야 하는 작업이나, 물 위에서 일을 하거나, 위험한 기게 앞에서 일을 하는 것 등은 조심해야 합니다. 이런 작업을 하는 중에 한번의 발작으로도 생명이 위험한 지경에 빠질 수가 있기 때문입니다.
3. 학교 및 학업 문제 (항경련제 장기 투여로 학습능력이 떨어지는가?)
발작이 있는 어린이도 학교에 가야 합니다. 발작이 있는 것을 제외하고는 간질을 가진 학생은 건강한 어린이와 다를 바가 없으며 오히려 건강한 학교생활과 수업을 통해 뇌를 항상 바쁘게 하고, 몸을 늘 활동하도록 해야 할 필요가 있습니다. 이때 부모는 자녀가 간질이 있다는 것을 미리 담당 교사에게 이야기하여 협력을 청해야 합니다. 이때 부모는 자녀의 간질 조절에 대해 더욱 의사와 협력하고 또 의사가 자녀의 문제에 대해 설명한 편지를 준다면 더욱 도움이 되겠습니다. 만약 이와 같이 자녀의 문제에 대해 부모가 적절히 노력하거나 설명하여 주지 않는다면 학교는 자녀를 받아 주길 꺼려할 지도 모릅니다.
발작이 잘 조절되어 별 문제가 없는 경우는 위와 같이 하는 것만으로 충분하겠으나 최선의 치료를 받는 중에도 발작이 여전히 빈번하고 중할 때에는, 맹아나 농아의 경우처럼 간질이 있는 자녀를 위한 교육계획에도 약간의 변화를 고려하는 것이 불가피합니다. 특수학교나 특수학급 등은 발작이 빈번한 어린이에게도 초등교육을 받게 할 수 있는 방법입니다. 그러나 불가피한 경우를 빼고는 간질이 있는 아동의 대다수는 다른 아동과 똑 같은 정상적인 학교에 나가 공부해야 합니다. 또 간질 때문에 학업을 중단하는 일은 없어야 하며 자녀의 상황에 맞는 적극적인 교육 노력이 필요합니다. 전반적인 신체 상황에 문제가 있는 극히 일부 경우를 제외하고는 학업을 포기하는 것은 자녀를 더욱 위축시키고 대인간계에서 소외 시키는 결과를 초래할 수 있습니다.
발작이 조절되고 있는 어린이에 대해서도 몇몇 학교 당국자는 학교 구내에서 환자인 자녀가 다칠 수도 있고 이에 대해 책임을 질 수 없으며, 더구나 다른 학생들이 발작을 목격하여 충격 받는 것을 그냥 둘 수 없다면서 자녀의 입학을 불허하거나 휴학을 강요하는 수가 아직도 간혹 있습니다. 이것이 근거 없고 잘못됐다는 첫번째 이유는 상당히 많은 수의 간질 아동이 있는 외국의 실험학교의 기록에서 찾아 볼 수 있습니다. 그 기록에 의하면 5년 동안 2,600건의 대발작 중 단지 7건의 부상 사고만이 있었고, 그것도 사소한 것이었습니다. 전문가들은 이 기록 및 다른 기록을 검토함으로써 발작의 결과로 생기는 부상 사고는 아주 적은 것이며, 따라서 학교에 간질 아동을 수용함으로써 생기는 사고 발생의 가능성은 지나치게 두려워할 것이 아니다 라고 결론 짓고 있습니다. 또 다른 아동으로 하여금 불쾌한 광경을 목격하게 한다는데 대해서는 발작이 다른 학생들의 호기심을 일게 할 따름이며, 교사가 일단 상황 설명을 해 주고 이해 시킨다면 그 후에는 발작이 그리 대단한 소란을 일게 하지는 않을 것이며 오히려 순수한 마음으로 자녀를 도울 수도 있을 것입니다. 자료: http://www.medcity.com
흔히 간질 환자들은 지능이 떨어진다고 생각하기 쉽습니다. 물론 잦은 간질발작이나 정신지체가 동반된 경우, 일부 약물의 부작용 등으로 기능저하가 있는 경우도 있습니다. 그러나 많은 간질환자에서 지능은 정상이며, 우수한 학업 성적을 올리고 훌륭한 학문적 업적을 이루는 경우가 더 많습니다.
여기에서 한가지 더 설명을 드리고 넘어가겠습니다. 보호자들 중에 '항경련제를 오래 쓰면 기억력이 떨어지는게 아닙니까' 하고 질문하는 경우가 종종 있습니다. 지금까지 알려진 바에 의하면, 페노바비탈(phenobarbital)의 경우, 어린아이 간질 환자들에게 장기 투여하였더니, 학습능력이 떨어졌다는 보고가 있습니다. 따라서 요즘은 어린아이 간질 환자에게는 이 약을 장기적으로 쓰지 않습니다. 이 것 이외에는 아직 항경련제의 장기 투여로 기억력이 떨어졌다는 보고는 없습니다. 또한 오히려 간질이 조절되지 않고 방치된다면 뇌에 더 나쁜 영향을 주게 됩니다.
4. 법적인 문제
우리나라에는 간질환자에 대한 성문화된 민법상, 형법상의 세칙이 제대로 안 정해져 있습니다. 미국의 예를 들면 400여 페이지에 달하는 간질환자에 대한 법률적 문서가 있어서 환자들을 연방 법 및 주 법(지방 법)으로 보호하고 있습니다. 즉 운전면허, 고통교육, 결혼, 치료를 받을 수 있는 권리, 보험 문제, 특수교육, 환자보고체계 등을 각주마다 지방 법으로 제정하여 간질 환자틀이 불이익을 당하지 않도록 법적으로 보호하고 있습니다. 또한 환자들은 '간질환자연맹'이란 단체를 조직하여 자신들의 권리를 주장하고 있으며 이 단체에 가입한 환자들은 사회적으로 크게 보호 받고 있습니다.
우리나라의 경우 간질환자에 대해 운전이 금지되어 있으나 미국의 경우 주에 따라 차이가 있지만 일반적으로 간질의 조절이 잘 되어 발작이 없는 기간이 일정기간 지나면 다시 면허증을 발급합니다 (이때 의사의 소견서를 필요로 합니다) 미국의 텍사스 주를 예로 들면 발작을 할 때에는 운전을 할 수 없지만 발작 없이 1년이 경과하면 의사의 진단서를 바탕으로 운전면허를 재발급 받을 수 있습니다. 또한 영국에서는 간질환자라도 낮 동안에 2년 간 발작이 없었거나 발작이 있더라도 자는 동안에만 있는 경우에는 3년의 경과를 본 후에 자가용 운전면허를 발급 받을 수 있습니다. 우나라에서도 법으로 간질환자의 보호에 대한 법률을 제정하고 간질 환자들을 보호해야 합니다. 물론 환자들이 자기의 발작을 적절히 치료하지 않아서 일으킨 사고에 대해서는 환자에게도 그 책임을 물어야 할 것으로 생각됩니다. 역시 미국에서는 일부 정신과 환자에게서까지도 형사상의 책임을 묻고 있습니다.
한편 사회가 간질환자를 대하는 시각에도 변화가 있어야 합니다. 간질환자는 그들이 적절한 치료를 받고 있는 한, 반사회적인 파괴적 행동을 표출하는 일이 지극히 드물다는 점을 일반인이 알아야 합니다. 오스트리아의 예를 들면, 5년 간 1,000명의 범법자를 조사한 결과, 단지 4명 만이 간질 환자였고 그 나마 그들이 저지른 범죄행위는 발작현상과는 하등의 직접적 관계가 없었던 것으로 밝혀졌습니다.
간질 환자들이 유의해야 할 점
1. 음주에 대해서
술은 우리 몸에서 간질을 막을 수 있는 저항력을 낮추는 역할을 하기 때문에 간질발작을 일으키거나 악화시킬 수 있습니다. 항경련제 투여로 간질이 잘 조절되다가도 술 때문에 다시 발작이 빈발하여 병원에 오게 되는 경우가 있습니다. 또한 술 자체만으로도 간질이 일어나는 경우도 있습니다. 그러므로 가능한 한 술은 마시지 않는게 좋습니다.
2. 수면에 대해서
간질환자 또는 과거에 발작을 한적이 없는 사람이 밤샘을 한 후 그 다음날 발작을 일으키는 경우를 흔히 볼 수 있습니다. 수면부족은 발작을 일으키는 또 하나의 중요한 유발요인이 됩니다. 수면부족 상태는 뇌세포의 흥분성을 증대되고, 따라서 간질발작을 잘 일어나게 되는 것이지요. 그러므로 간질 환자들은 밤샘이나 수면부족 상태는 피하고 항상 충분한 수면을 취하여야 합니다.
그 외에도 간질의 종류에 따라서는 특별히 피해야 할 것이 있습니다. 예를 들어 드문 예지만, 장시간 TV 모니터를 들여다 보고 있으면 발작이 유발되는 간질 유형이 있습니다. 이런 경우는 가능한 한 장시간 모니터를 보지 말아야 합니다.
3. 운동에 대해서
간질환자는 그들이 할 수 있는 모든 운동을 즐길 수 있습니다, 하지만 운동 도중 간질발작이 일어날 경우를 대비해 항상 주의하여야 합니다. 예를 들어 수영 도중이나 암벽 등반 도중 발작이 일어나면 위험하겠지요. 이런 경우라도 운동이 불가능한 것은 아니며 항상 곁에 도움을 줄 수 있는 사람을 동행하면 가능합니다. 운동 자체가 간질 발작을 유발시키지는 않습니다. 하지만 주의할 점은 간질의 종류에 따라 너무 격한 운동이나 너무 숨이 차면 간질 발작이 유발될 수도 있습니다. 하지만 이런 발작의 가능성 때문에 운동을 하는데 움 추려 들거나 절대 안정을 해야 하는 것은 아닙니다. 실제로 육체적 정신적으로 활동적인 삶을 살아가는 간질 환자에서는 발작 빈도가 줄어든다고 합니다.
4. 식생활에 대해서
간질이 있는 사람은 다른 사람과 마찬가지로 균형 잡힌 영양식을 할 필요가 있습니다. 그리고 술을 제외하고 간질환자이기 때문에 특별히 먹어서 안 되는 음식은 없습니다.
5. 다른 약을 함께 복용할 때
간질 약을 다른 약과 함께 복용할 때 주의해야 하는데 같이 복용하는 약과의 상호 작용에 의해 간질 약의 혈중 농도가 떨어지거나 반대로 과다하게 오를 수 있기 때문입니다. 따라서 불필요한 다른 약을 먹는 것은 가급적 피하여야 합니다. 또 다른 약을 먹을 필요가 있을 때는 본인이 먹고 있는 항경련제의 이름을 알아 두었다가 담당 주치의에게 이를 미미 주지시켜 주는게 좋습니다. 만약 다른 약과 병용 투여 후에 전에 없던 증상이 발생하거나 발작이 빈발해 진다면 신경과 담당 주치의에게 빠른 시일 내로 상담을 받아야 합니다.
6. 몸이 감기 등에 걸렸을 때
감기 등 어떤 질환이 있을 때 몸의 대사 상태가 변함으로써 발작에 대한 저항력이 떨어져 잘 조절되던 간질발작이 일어날 수 있으므로 유의해야 하며, 또한 앞에서 설명 드린 바 같이 이의 치료하기 위한 약을 먹을 때도 유의하여야 합니다.
7. 발작시에는 어떻게 대처해야 하나요? (발작시 대처요령)
일반적으로 발작이 시작되면 아무것도 그것을 정지시키지 못합니다. 소발작이 있는 경우는 특별한 간호를 필요로 하지 않습니다. 하지만 대발작인 경우에는 다음과 같이 하면 도움이 됩니다.
① 발작이 일어나는 순간의 환자를 보거든 바닥에 눕히고, 기구나 기타 딱딱한 물건 또는 위험한 기계 등에서 멀리 떨어지게 하십시오.
② 반드시 조용하며 냉정을 잃지 마십시오. 오히려 어린이 경우는 발작이 끝나더라도 그의 주위에 있는 어른들의 긴장과 우려를 느끼고 놀라기 쉽습니다.
③ 환자에게 물을 끼얹거나, 입에 약이나 드링크제를 따라 넣거나 하지 마십시오.
④ 발작 중 환자를 움직이지 못하게 손발을 꽉 잡거나 주물러 주는 것은 오히려 해롭습니다. 다만 혀를 깨물거나 질식이 안되도록 고개를 돌려줄 수는 있습니다. 또 넥타이 같은 것을 매고 있으면 느슨하게 풀어 주는 것이 좋겠습니다.
⑤ 잠잘 때 주로 발작이 있는 환자는 푹신한 베개를 베게 하고 자도록 하십시오
◆ 이 글은 서울중앙병원 신경과 일반인 교육자료를 수정 보완한 것입니다 ◆
자료제공/신경학 길잡이/http://myhome.netsgo.com/leeforte |
